Obserwatorzy

niedziela, 4 marca 2012

Łuszczyca.

                                                                   Moi drodzy!
          Dziś trochę z innej beczki otóż chciałabym Wam troszeczkę powiedzieć o chorobie skórnej, z którą ja zmagam się już od dziecka i zmagać będę do końca życia a dokładniej o... łuszczycy :)
Nie wiem, czy ten post w ogóle zwróci Waszą uwagę i czy ktokolwiek doczyta go do końca, ale szczerze powiedziawszy, trzymam za Was kciuki i liczę na to, że w jakiś sposób uświadomię i zaznajomię Was z tą chorobą, która co niektórych obrzydza a innych napaja niepokojem i przekonaniem, że łuszczycy po prostu nie dbają o siebie i stan ich skóry jest wynikiem ich zaniedbań. NIC BARDZIEL MYLNEGO, kochani.
          Otóż łuszczyca jest przewlekłą chorobą, o podłożu genetycznym, której (niestety) wyleczyć nie można. Nie ma możliwości zarażenia się tą chorobą w jakikolwiek sposób (no chyba, że zarażamy nią swoje dzieciątko, tworząc je :D)Ja osobiście dostałam ją w spadku po swojej śp. babci, która zmiany łuszczycowe miała na skroni oraz łokciach. Ja niestety zmiany (kiedy już się pojawiają) mam na całym ciele z głową włącznie.
Jest wiele rodzajów łuszczycy, ale ja nie chcę teraz wgłębiać się w medycynę, opisywać Wam każdy jeden typ łuszczycy ani też opisywać dokładnie przebieg tej choroby bo to możecie sobie doczytać chociażby na wikipedii :). Chcę jedynie prosto i zwięźle opisać Wam punkt mojego widzenia i moje odczucia co do tego schorzenia.
Swoje pierwsze zmiany zaobserwowałam mając lat 9. Było to na wakacje w sierpniu i pamiętam dokładnie jak się zaczęło.
Otóż wpierw dostałam anginę... Kiedy już wyzdrowiałam pojechałam z moim tatą nad morze i rozbierając się na plaży zauważyłam kilka plam na swoim ciele. Po kilku godzinach było już ich dwa razy więcej. Po powrocie do domu wybraliśmy się do dermatologa, a ten zdiagnozował u mnie łuszczycę. Byłam wtedy małym dzieckiem, więc właściwie diagnozę wpuściłam jednym uchem a wypuściłam drugim, pamiętam jednak, że zaleczanie trwało kilka miesięcy i męczyło mnie niesamowicie. Lekarz przepisał mi dwa obrzydliwie tłuste i śmierdzące kremy na dzień i noc, przez co moje wszystkie ubrania przesiąknięte były tym zapachem i za nic w świecie  nie można było się go wyzbyć. Pamiętam też reakcję innych dzieciaków na moją skórę, moje olbrzymie kompleksy i długie rękawki i nogawki przy słonecznej i gorącej pogodzie. Jednak po kilku miesiącach moja skóra znów była gładka i 'czysta' a ja szybciutko zapomniałam o tym co mi dolega.
I kiedy już na dobre zapomniałam o tym, że jestem łuszczykiem, po 9 latach choroba dała o sobie znów znać. Rozprzestrzeniła się niesamowicie szybko i zajęła jakieś 70% mojej skóry, wraz z twarzą, głową i uszami. Jako 17to letnia dziewczyna przeraziłam się i wpadłam w depresję. Czułam się tak obrzydliwie we własnej skórze, że uczucia tego nie da się opisać w słowach. Wiedziałam też, że tak odbierają mnie inni, którzy nie wiedzą co mi dolega i nawet mnie to nie dziwiło, bo ja sama nie mogłam na siebie patrzeć. Oczywiście jak tylko plamy się rozprzestrzeniły poszłam do specjalisty i miałam ogromne szczęście, otóż byłam wtedy w Wiedniu i udałam się, do bardzo dobrego dermatologa, który po dowiedzeniu się, że nie jestem tam ubezpieczona, (przez co możliwość pójścia do szpitala momentalnie ulotniła się w powietrze), zrobił mi ogromną przysługę i bez dodatkowych kosztów, zrobił mi biobsję, pobrał krew, zrobił zdjęcia i na tej podstawie dobrał mi takie leki (bez sterydów, których ja osobiście nienawidzę), że po trzydniowej kuracji w domu moja skóra była gładka i zdrowa jak nigdy dotąd. Już po pierwszym dniu cała łuska mi zeszła, co dla mnie było  po prostu niesamowite. Fakt faktem, przez cała kuracje (trwała ona 2 tygodnie, mimo tego, ze po trzech dniach skora była już zregenowana) leżałam ciągle w łóżku , nasmarowana kremem i ubrana w lniane, obcisłe ciuszki. Aczkolwiek nigdy wcześniej nie byłam tak zadowolona z jakiegokolwiek lekarza i jakiejkolwiek kuracji.
Sielanka jednak nie trwała długo, bo po pół roku (no właściwie, niektórzy łuszczycy mogą mi pozazdrościć nawet tego pół roku zdrowego wyglądu skóry, choć ja mając taką przez większość mojego życia, nie mogę powiedzieć, że czuję się usatysfakcjonowana) łuszczyca znów się pojawiła i tym razem męczyła mnie prawie trzy miesiące. Leczyłam się tym razem u polskich specjalistów i niestety nie chcę się wypowiadać negatywnie, nie chcę też uogólniać, ale śmiać mi się po prostu chce na brak profesjonalizmu niektórych lekarzy. Nie mówiąc już nawet o podejściu do pacjenta. Ehh... Oczywiście wiem, że łuszczyca przychodzi kiedy chce i odchodzi kiedy chce, więc nie mogę obwiniać za tak długa kurację lekarzy, jednak śmieszy mnie to, że po (DOSŁOWNIE) dwuminutowej wizycie u specjalisty, który w dodatku spóźnił się o ponad dwie godziny do swojej przychodni, przepisuje mi hormonalny lek, w tubce mieszczącej 30g kremu (!!!! Przecież to nawet nie wystarczyłoby mi na posmarowanie jednej ręki), nie pytając o przebieg choroby, historie ani chociażby moje upodobania (bo ja nie toleruję leków hormonalnych i nie chcę takich używać). Drugi lekarz też przepisał mi sterydy, mimo, że mówiłam mu, że nie chcę leczyć się sterydami. No, kurczę zwariować idzie.
       To niesamowite w ogóle jak stan psychiczny pacjenta w czasie, kiedy skóra jest naznaczona chorobą, się zmienia. Depresja, obrzydzenie do samego siebie, poczucie braku akceptacji i niska samoocena to tylko niektóre z odczuć łuszczyka. Ja sama widząc zmiany mojej psychiki wraz ze zmianami skórnymi jestem po prostu w szoku. Jestem zupełnie inną osobą. Przez ostatnie miesiące byłam zamknięta w sobie, zakompleksiona w wiecznie złym nastroju a teraz, gdy moja skóra znów doszła do siebie chęci do życia znów w jakiś magiczny sposób powróciły a ja odzyskuję wiarę w samą siebie i znów jestem wygadaną, otwartą osobą.
      Ahh. Chciałam też wspomnieć co u mnie wywołuje chorobę albo sprawia, że na moim ciele pojawia się więcej zmian. Otóż moi drodzy. STRES, STRES I TYLKO STRES. Jakaś napięta sytuacja i momentalnie z jednej małej plamki tworzy się plamisko na pół łydki. To brzmi niewiarygodnie, prawda? Ja sama zawsze zastanawiam się jak to działa i w jaki sposób nasza psychika i nerwy mają wpływ na zdrowie naszego ciała? Jednak wpływ rzeczywiście mają i to ogromny, co mogę obserwować za każdym razem na sobie samej :)
Ale dojdźmy już  kochani do sedna, bo widzę, że za dużo już się rozpisałam :P
         Dlaczego w ogóle podjęłam się tego tematu? Otóż ostatnio w rozmowach w toku, tematem była właśnie łuszczyca i po obejrzeniu tego zdałam sobie sprawę, że ja tak właściwie całkiem nieźle radzę sobie z łuszczycą, akceptując ją w pełni. Czuję tym samym potrzebę przełamania pewnego rodzaju tabu i podzielenia się z Wami własnymi odczuciami co do łuszczycy, prosząc Was przy okazji o większe zrozumienie a także powstrzymywanie się od pewnego rodzaju komentarzy na temat ludzi, którzy są dotknięci nie tylko łuszczycą ale jakąkolwiek chorobą, która swoimi objawami powoduje jakieś niekorzystne zmiany w naszym wyglądzie. Osoby, skrzywdzeni którąś z takich chorób, mają zazwyczaj duuuużo słabszą psychikę od zdrowego człowieka i są niesamowicie wyczuleni na wszelakie komentarze, dlatego myślę, że warto zastanowić się dwa razy i czasem po prostu ugryźć w język.
Błędem jest także myślenie, że zmiany pojawiają się na skórze przez brak higieny itd. Nie, nie, nie moi drodzy. Łuszczycy o skórę dbać muszą  bardziej niż ludzie zdrowi a mimo wszystko czasem jest tak, że zapominają już jak to jest mieć czystą skórę, bo zmiany tak dają się we znaki. Dlatego myślę, że mając XXI w. czas złamać stereotypy i być bardziej otwartym umysłowo na rzeczy z którymi spotykamy się na codzień. :)
Na koniec dodam Wam kilka zdjęć, żebyście mieli świadomość jak to wygląda i nie robili wielkich oczu, mając styczność z łuszczycą w realu a także, gdybyście sami zaobserwowali jakieś zmiany na własnej skórze.
 Tak się mniej więcej zaczyna (bynajmniej u mnie), a późnieeeeej.... pojedyńcze plamki się łączą i tworzą wielkie placki na naszym ciele :(
Jest też łuszczyca głowy, która jest baaardzo nie przyjemna i nie powinniśmy mylić jej z łupieżem widząc ją u kogoś

 A także łuszczyca paznokci...

No i niestety łuszczyca stawów, która deformuje nam np nasze kończyny i wygląda to mniej więcej tak:



Jakbyście mieli jakieś pytania odnośnie łuszczycy, proszę pisać a ja chętnie podzielę się z Wami swoją wiedzą i doświadczeniami.

Pozdrawiam, Wasza Natalia :)


9 komentarzy:

  1. Spotkałam się z ta chorobą i wiem że niestety ale nie jest Wam łatwo.

    OdpowiedzUsuń
  2. Natalia, trzymam kciuki za stan Twojej skóry, ja co prawda jedynie AZS mam od lat i do tego teraz jestem w świetnym stanie, ale wiem, czym są choroby skóry i bardzo Ci współczuję. Jak ja to mówię: z tym trzeba nauczyć się poprostu żyć. Trzymaj się!

    OdpowiedzUsuń
  3. Dokładnie tak! :) Dziękuję bardzo za słowa otuchy. Tak to prawda, jedynym rozwiązaniem aby nie dać się zwariować, jest pogodzenie się z chorobą :)

    OdpowiedzUsuń
  4. ostatnio zainteresowałam się tą choroba a mianowicie poprzez ulotki od moich leków imunosupresyjnych może miałąś z nimi styczność Equoral i Methotrexat ..... Ja choruję na mizs (o czym można poczytac u mnie ) choć to inna choroba ale rozumiem Cię, to bardzo trudne przeżycia , trudne do przyjęcia i naszej psychiki . tak jak w łuszczycy stawów podobnie w mizs jest ich deformacja . na mnie też inne dzieci patrzyły inaczej a to dlatego że stawy wyginają mis ie we wszystkie strony i nie zabardzo wdawałąm sie w zabawy bo każdy ruch =ból . pozdrawiam serdecznie .

    OdpowiedzUsuń
  5. wspolczuje bardzo, bo to straszna choroba; ogladalam ostatnio odcinek Rozmow w toku wlasnie o luszczycy i moj poglad na ten temat drastycznie sie zmienil. Wspolczuje tym ludziom i wspolczje i Tobie ale widac ze jestes pogodna i sliczna dziewczyna czego nie zmieni zadne chorobsko :)
    Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Chance - Serdecznie dziekuje za Twoj komentarz. Bardzo Ci wspolczuje choroby, moge sobie jedynie wyobrazic, jak bardzo dokuczaja Ci Twoje stawy. Mam jednak nadzieje, ze jestes silna i mizs nad Twoba nie zapanowalo :) Bo najwazniejsze przeciez, zeby nauczyc sie zyc z choroba za pan brat!:)Trzymam za Ciebie kciuki!!!

    Ewelina - Tobie rowniez dziekuje za komentarz i cieple slowa! I ciesze sie bardzo, ze program uswiadomil Cie i zmienil Twoje poglady. Ja tez zapewne, gdybym sama nie miala stycznosci z choroba, nie bylabym na nia tak otwarta, bo nie oszukujmy sie - nie wyglada to estetycznie i pierwsze co przychodzi nam na mysl, widzac chorego, nie jest choroba a zwykle zaniedbanie. Dlatego ciesze sie, ze zmieniamy nasze odczucia co do luszczycy jak i innych chorob. Pozdrawiam Cie serdecznie i zycze milego dnia! :)

    OdpowiedzUsuń
  7. dobry, trafiłam tu przypadkiem ;) fajnie , że poruszyłas ten temat. wiele ludzi żyje w nieświadomości i patrzy na łuszczyków jak na "chodzące zarazki". a dla nas, chyba najtrudniej jest zaakceptowac fakt , że łuszczyce się ma i już sie będzie miało. może być tylko lepiej albo gorzej. sama uczę się z nią zyć, i już prawie pogodziłam się z choroba , choć mam czasem dni załamki... dziękuję za tego posta :)

    OdpowiedzUsuń
  8. Też choruję na łuszczycę. U mnie jest to łuszczyca skóry głowy, ale na razie są to bardzo małe ogniska i nie widać ich pod włosami. Boję się jednak, że kiedyś obejmie większe obszary ciała. I też zauważyłam, że stres ogromnie sprzyja łuszczeniu się skóry. Pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkich walczących z tą chorobą.

    OdpowiedzUsuń
  9. Ja miałam póki co jeden "epizod" z łuszczycą paznokci i niewielką planką na stopie parę lat temu. Miałam wtedy zajętych 10 paznokci - 8 u rąk i 2 u stopy. Udało mi się samej wyleczyć (po konsultacji z dermatologiem oczywiście), bo u mnie katalizatorem były leki na serce (beta-blokery). Przy dłuższym stosowaniu i obciążeniu genetycznym mogą skutkować łuszczycą, ale na ulotce to tego już nie napisali. Po ich odstawieniu, kuracji wit.A w najróżniejszych formach (od diety, suplementacji po kremy/maści) i kilku kremach wspomagających (kochany Pharmaceris)udało mi się opanować sytuację. Paznokcie w stanie do przyjęcia odrosły po 6-8 miesiącach, ale takie ładne dopiero po 1,5 roku. Zmienił mi się również na dłuższy czas kształt samych paznokci - zrobiły się bardziej łopatowate, nawet te, które wcześniej były wręcz wzorowe. Do tej pory nie miałam większych nawrotów, ale zauważyłam, że po większym stresie pojawiają się pojedyncze kropeczki na paznokciach. Dlatego też, staram się unikać stresu, znaleźć w ciągu dnia chwilę dla siebie i swojego "ja" - można powiedzieć, że wtedy medytuję :)Tak naprawdę uważam, że właśnie takie codzienne wyciszanie się pozwoliło mi w miarę "bezboleśnie" przejść przez okres swędzenia, pieczenia i bolenia. Bo jak tu zasnąć, jak połowa ciała swędzi jakby stado komarów pogryzło?
    Pozdrawiam i zapraszam do mnie :) http://kosmetyczneopowiesci.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń

Linkwithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...